＊ボクは専門家ではなくて経験者です。
先生や病気に向き合う、ひとつの参考情報程度にしてください。
先天的にだけ起きる病で、余計な肺ができてしまうことがあるそうです。「肺分画症」と名前が付いていますが、インターネットで検索してみましたが、あまり有益な情報にたどり着きません。不安は高まるばかり。
かんたんに言うと、次の2つの症状のどちらかです。
1．左側：肺の中に、肺ができる
2．右側：肺の下に、肺ができる
意味がわかりません！！！がすごいことが起きているんだろうことはわかります。
ウチの子は、妊娠中にこの診断が出て、大きな病院に救急車で転院することになりました。妻はMFICU入りです。理解できる説明がなかったので不安だったし、通院が車で15分のところから、片道60分越えになったので、時間的にも肉体的にも大変でした。
転院先の病院で担当の先生は・・・若い？25才？くらいかなぁ。フォローしてる先生がボクと同じ年くらい？35才前後。よくわからない病を、このメンバで取り組むのか・・・という不安がありました。先生からの説明は丁寧だったし、接しやすかったのですが、情報が足りなくて、大げさだけど、不安でボクが死ぬかと思ってました。
そういう状態のまま、定期的に、検査＆説明を繰り返しながら、日がたちました。
妊娠7ヶ月頃には、「胎児の症状はこれとは異なる」と断言する先生が出てきました。もっと近くに転院できないかと要望をあげていたこともあり、もう少し近くの病院(片道30分ちょいの大きな病院)に転院になりました。それでも遠かったですが、ずいぶん楽になりました。
「肺分画症」じゃないとすれば何なんだ？と疑問はわき続けますが、これではないという点や、移転先の病院のほうがまだ小さい病院であることなど、最悪の想定よりは一歩以上、よい方向に進んだのだろうとは感じられました。
それにしても、「肺の中に肺ができるって何だろう・・・。」「そのまま産まれたらどうなるんだ？」「だから小児ICUがある病院に移されたんだよね？」などなどなどなどなどなど、頭の中が疑問だらけ、質問だらけになりました。不安でボクが死ぬところでした。
■もし肺分画症だったら・・・？
結果的に、この病名ではなかったのですが、肺分画症だったら手術だったようです。いらない肺を切除するのですが、キレイには切り取れないので、余分に切り取るそうです。
早く切除すればするほど、残りの肺が大きくなる期待ができるので、赤ちゃん・幼児のうちがいいようです。(痛みの問題とか、他にもあるけどここでは省こう。)
状況によっては、ある程度、身体が大きくなる1才頃まで待つかもしれませんが、待てば待つほど、母親が大変になります。家でやってることを、病院に行ってやらなきゃいけないので・・・。その場合、お父さんは、お母さんを支えてあげましょうね。
■肺分画症と、妊娠中に診断されたら・・・？
ボクははっきりしない状況と情報に左右されて、ヘトヘトになりました。何も手につきません。この場合はお医者さんに的確な質問をすることをオススメします。
例えば・・・
「これまで何人に1人の割合でかかった病気なんですか？」
「そのまま産まれた場合、どのような施術になりますか？」
「その後、子どもに後遺症が残ったり、育てるのに親が負担になることは、どういったことがありますか？」。
具体的なほうがいいです。なぜなら・・・自分が安心できるから。(ボクはなぜあのときにできなかったんだー！に後悔しています。) あいまいな質問には、あいまいな返答が帰ってきて、余計に自分が苦しみます。ここ大事！試験に出るレベル！
言い換えると、「胎児のことって、お医者さんは実はよくわかっていない」んです。でも「想定外だったので、死産でした・・・」なんて選択は選べないので、慎重にならざるをえなくなり、使う言葉はこちらを不安にさせる言葉ばかりになってしまいます。お医者さんが悪いわけじゃなくて、そういう仕組みになってるんですね。これに気づいたのは全て終わってからでした。
先生が言ってることがどれくらいの確率なのか、統計や前例、出産後などを聞いていくことで、自分たちの不安はやわらぎます。聞きにくいことこそ、ズバッといきましょう。
お医者さんとの付き合い方ひとつふたつで、自分の立ち位置が安定します。
ボクはこの辺りのごたごたも含めて、気づかされることがとても多く深く、今に活かせています。
